Ponavljani otoci lica, ruku ili grla, jaki bolovi u stomaku i gušenje koje ne prolazi ni nakon terapije za alergiju mogu biti znak hereditarnog angioedema (HAE), retke genetske bolesti koja, ukoliko se ne prepozna na vreme, može imati i fatalne posledice.
Povodom Svetskog dana hereditarnog angioedema, koji se obeležava 16. maja, Udruženje HAE Srbija upozorilo je da u Srbiji trenutno ima oko 100 registrovanih pacijenata, ali da se procenjuje da još najmanje toliko ljudi živi sa ovom bolešću bez postavljene dijagnoze.
HAE je nasledno oboljenje koje nastaje zbog poremećaja ili nedostatka C1 inhibitora, proteina koji reguliše pojavu otoka u organizmu. Napadi mogu zahvatiti različite delove tela, uključujući lice, šake, stopala, digestivni trakt i disajne puteve. Upravo otok grla predstavlja najveću opasnost, jer može dovesti do gušenja i smrtnog ishoda ukoliko se ne leči adekvatno. Stručnjaci upozoravaju da smrtnost kod nelečenih pacijenata može dostići čak 30 odsto.
Problem dodatno otežava činjenica da se HAE često godinama pogrešno leči kao alergija. Pacijenti neretko dobijaju antihistaminike, kortikosteroide ili adrenalinsku terapiju, ali bez efekta, jer bolest ne reaguje na standardno lečenje alergijskih reakcija. Zbog toga iz Udruženja HAE Srbija apeluju na lekare da obrate pažnju na pacijente sa učestalim otocima, neobjašnjivim jakim bolovima u stomaku ili oticanjem grla koje ne prolazi nakon terapije za alergiju i da ih upute na dodatnu dijagnostiku.
Udruženje HAE Srbija ove godine obeležava deset godina rada, tokom kojih su, kako navode, napravljeni značajni pomaci u podizanju svesti o bolesti, dijagnostici i dostupnosti terapije. Ipak, brojni problemi i dalje nisu rešeni.
Jedan od najvećih izazova trenutno predstavlja nedostatak adekvatne profilaktičke terapije za trudnice i dojilje koje boluju od HAE. Kod mnogih žena trudnoća dodatno pogoršava stanje, pa napadi postaju učestaliji i teži.
„Tokom trudnoće sam imala HAE napade na svaka 2–3 dana i živela u stalnom strahu i neizvesnosti, čekajući da profilaktička terapija postane dostupna. Terapiju sam, preko Člana 9, dobila tek nakon porođaja. Dok sam primala terapiju, kvalitet života mi je bio neuporedivo bolji i mogla sam da se posvetim svojoj bebi. Bez nje, napadi su veoma česti i život sa HAE postaje iscrpljujuć. Volela bih da imam još dece, ali me strah od nove trudnoće bez adekvatne terapijske podrške sprečava u tome. Nijedna žena ne bi trebalo da bira između zdravlja i porodice“, kaže Andrijana Borovičanin, mlada majka sa hereditarnim angioedemom.
Iz Udruženja upozoravaju da žene sa HAE u Srbiji i dalje nemaju pristup terapiji koja bi im omogućila sigurniju trudnoću i stabilnije zdravstveno stanje, dok deo pacijenata godinama čeka odobrenje za oralnu profilaktičku terapiju koja bi mogla značajno da smanji broj napada i poboljša kvalitet života.
Povodom Svetskog dana HAE, više objekata širom Srbije biće osvetljeno ljubičastom bojom kao simbol podrške obolelima i njihovim porodicama. Među njima su i Univerzitetski klinički centar Niš, Narodno pozorište u Nišu, Tvrđavski most i Most Vrla.
Iz HAE Srbija poručuju da je podizanje svesti o ovoj bolesti ključno kako bi pacijenti što ranije dobili dijagnozu i odgovarajuću terapiju, jer pravovremeno lečenje može spasiti život i omogućiti obolelima normalnije funkcionisanje.
