Svetski dan hemofilije (poremećaja procesa zgrušavanja krvi) obeležava se danas sa ciljem podsećanja o osnovnim karakteristikama bolesti, postavljanju dijagnoze, manifestacijama bolesti, terapijskim mogućnostima, saopštilo je Udruženja hemofiličara Srbije.
Predsednik tog udruženja Dejan Petrović rekao je da se ovogodišnja kampanja obeležava pod sloganom “Za korak bez bola” da bi se ukazalo na važnost i neophodnost ponovnog uspostavljanja redovne ortopedske hirurgije kod osoba sa znatnim oštećenjima vitalnih zglobova.
Osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane, navodi se u saopštenju.
Istaknuto je da je zahvaljujući angažovanošću nadležnih državnih organa, lekara i udruženja pacijenata, u Srbiji omogućena dostupnost savremene terapije koja se koristi i u zemljama regiona.
Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, omogućena je primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života tih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
“Ove godine obeležićemo i nedelju hemofilije, jer će se na ovogodišnjem Beogradskom maratonu 23. aprila zajednički okupiti predstavnici pacijenata, lekari i prijatelji udruženja. Predviđeno je da osobe sa hemofilijom i ostali prisutni prepešače deonicu Trke zadovoljstva u dužini od 2,3 km i pokažu da uz adekvatno lečenje mogu funkcionisati kao i druge osobe”, rekao je Petrović.
Govoreći o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od hemofilije, Petrović je istakao da je veoma važno pravovremeno postavljanje dijagnoze, kada ne postoji porodična anamneza bolesti. Očuvanje mišićno-skeletnog sistema tokom života osobe sa hemofilijom je glavni cilj lekara i pacijenta.
“Ortopedsko zbrinjavanje pacijenata sa trajnim i značajnim oštećenjima zglobova je posebno kompleksno i zahtevno. Takav vid terapije zaustavljen je početkom pandemije korona virusom i još uvek nije obnovljen”, rekao je Petrović.
Ocenio je da će nedavno ukidanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, kao jedinog zvaničnog stručnog organa sastavljenog od eminentnih hematologa sa iskustvom u lečenju hemofilije i drugih retkih koagulopatija, imati ozbijne posledice na uspostavljeni kvalitet lečenja i njegov uzlazni trend, ukoliko se ponovo ne oformi ovakvo telo u kratkom roku.
