Ministar zdravlja Zlatibor Lončar rekao je danas da država zajedno sa predstavnicima organizacije pacijenata, ubrzano radi na pripremi novog programa za retke bolesti za naredne tri godine.
“Program će, pre svega, obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima”, rekao je Lončar na međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima.
On je naveo da je “činjenice da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju”, prenela je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).
Njena predsednica Olivera Jovović je istakla da se misija ova organizacija bori da se unapredi život pacijenata i dade nada porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti.
“Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza”, navela je Jovović.
Istakla je da svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, dobije podršku i da se njen glas čuje.
Kako je u saopštenju navedeno, trodnevnu međunarodnu konferenciju “Brinemo za retke” organizuje NORBS, a okuplja veliki broj priznatih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti.
Retka bolest podrazumeva svaku koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se neke javljaju i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
Prema proceni Evropskog Komiteta, od šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fаktоra živоtnе srеdinе.
Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
