Nacionalno udruženje porfirija Srbije, u okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, organizuje prvi Dan pacijenata sa porfirijama, koji će biti održan 18. februara u Kući umetnica u Beogradu. Taj događaj okupiće pacijente, lekare, istraživače i donatore u zajedničkoj misiji unapređenja dijagnostike i terapije za osobe koje žive sa tom retkom bolešću.
Biće organizovan i donatorski koktel sa ciljem prikupljanja sredstava za podršku pacijentima i realizaciju budućih projekata Udruženja.
Nacionalno udruženje porfirija Srbije je u saradnji sa međunarodnim timom stručnjaka, napravilo sveobuhvatnu listu bezbednih lekova za porfirije, prilagođena lekovima dostupnim na srpskom tržištu.
Dodatno, zahvaljujući podršci sponzora, sprovedeno je genetsko testiranje za približno 100 pacijenata, što je omogućilo precizniju dijagnostiku i praćenje njihovog zdravstvenog stanja.
“Februar je idealan trenutak da podsetimo javnost na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti sa retkim bolestima. Posebno želimo da skrenemo pažnju nadležnim institucijama na urgentnu potrebu da Komisija za retke bolesti RFZO odobri terapije koje naši pacijenti čekaju od maja 2023. godine”, istakla je predsednica Udruženja Nadežda Pejović.
