podeli
foto: RTS Printscreen video

Posle mnogo apela, iščekivanja i neizvesnosti, lek za još jednu retku bolest konačno je stigao do pacijenata. Prvi put u Srbiji enzimsku terapiju za Morkio sindrom dobio je prvi i najmlađi pacijent. O trošku države terapiju će dobijati sedmoro dece, ali se očekuje da lek koji može da uspori tok te teške bolesti uskoro dobiju svi oboleli.

Kada je počeo da dobija terapiju, bilo je malo suza, ali kada je shvatio da ne boli i da bi lek trebalo da mu pomogne, Vukan je počeo da se smeši.

Nema ni tri godine, a napala ga je teška retka metaobolička bolest – mukopolisaharidoza TIP IV ili Morkio sindrom. Na sreću, Vukan od danas dobija terapiju, o trošku države.

„Nažalost, bolest mu je deformisala grudni koš, stopala, zglobove, nije srazmeran svom uzrastu“, kaže Ivan Džinović, Vukanov tata.

Morkio sindrom ili MPS IV spada u bolesti taloženja. Obolelima nedostaje jedan enzim, složene materije u organizmu ne mogu da se razgrade pa se nagomilavaju i oštećuju organe, u početku najviše trpi skeletni sistem.

„Na ovaj način nadoknađujete enzim, enzim se dobija ceo život, genetski je uslovljena bolest“, ukazuje Maja Đorđević Milošević, predsednica Republičke stručne komisije za retke bolesti.

Opširnije na RTS.rs

* Portal Srbija Vesti preuzima deo vesti i po jednu fotografiju sa sajtova drugih medija, i postavlja link ka izvoru vesti. Portal Srbija Vesti ne snosi odgovornost za sadržaje linkova niti fotografije i video snimke koji su deo linka koji vodi na druge internet stranice. Ukoliko vest sadrži netačne navode, vređa ili krši nečija autorska prava, molimo Vas da nas odmah o tome obavestite na info@srbijavesti.rs kako bi sporni sadržaj bio uklonjen.

Ostavi odgovor

Poštovani čitaoci,
Molimo vas da se pridržavate sledećih pravila za pisanje komentara:

Komentari čitalaca treba da budu u vezi sa temom vesti.
Komentari koji sadrže psovke, uvrede, pretnje i govor mržnje na nacionalnoj, verskoj, rasnoj osnovi ili povodom nečije seksualne opredeljenosti, ili bilo kakav nezakonit sadrzaj, neće biti objavljeni.

Komentari koji sadrže promovisanje i linkove drugih sajtova, neće biti objavljeni.

Mišljenja izneta u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne predstavljaju stavove redakcije Srbija Vesti.

Komentari u kojima redakciji skrećete pažnju na eventualne propuste u tekstovima, neće biti objavljeni, ali će biti prosleđeni urednicima Srbija Vesti i na tome vam se zahvaljujemo.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Srbija Vesti se možete obratiti ovde: web {at} srbijavesti {dot} rs